Celebrado el I Congreso Nacional de Poliposis Adenomatosa Familiar
La jornada tuvo lugar el pasado 10 de noviembre en la Casa de la Cultura 'Choni Ramallo' donde se congregaron representantes de diversas asociaciones, así como profesionales de la rama sanitaria
Olivenza acogió el I Congreso Nacional de Poliposis Adenomatosa Familiar celebrado el pasado 10 de noviembre en la Casa de la Cultura 'Choni Ramallo'.
El ... encuentro contó con un numeroso grupo de asistentes interesados en conocer esta enfermedad rara.
Organizado por la Asociación Digestiva de Afectados por Poliposis Adenomatosa Familiar, fue inaugurado por el alcalde Manuel J. González Andrade, quien señaló que, «desde las distintas administraciones se deben poner recursos para la investigación de esta enfermedad, para que los pacientes que la sufren puedan llevar una vida más llevadera».
Así mismo destacó que desde el Ayuntamiento cuando se remodelaron los baños de la residencia geriátrica municipal 'Virgen de Guadalupe' se adaptaron pensando en personas ostomizadas, con alguna patología digestiva.
La siguiente intervención fue la de Teresa Carrallo, de la Asociación Española Síndrome de Rett, quien explicó las actividades que organizan desde la Federación Española de Enfermedades Raras, Feder. Dicha asociación tiene como miembros a 400 entidades y 100 como colaboradores, desde ella se ayuda a la investigación de las más de 7.000 enfermedades raras existentes.
La primera mesa redonda del Congreso estuvo formada por Carmen Lemus, enfermera digestivo endoscopista, la doctora del aparato digestivo, Nerea Rodríguez Díez y el doctor del servicio de cirugía general y aparato digestivo de la unidad coloproctología, todos del Hospital Universitario de Badajoz.
La segunda mesa estuvo formada por la vicepresidenta de la Asociación Adeapaf y afectada de PAF, Victoria Domínguez Sáez; la doctora Marta Nadal Delgado, Psicóloga (AOEX) Asociación Oncológica de Extremadura; Raquel Macías Montero, Servicio de Oncología Genética Hospital Universitario de Badajoz y el doctor Agustín Pijierro Amador, jefe de Sección en el Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario de Badajoz, siendo responsable de la Consulta de Enfermedades Raras.
El Congreso fue presentado por Modesto Méndez Silva, secretario de la Asociación Digestiva de Afectados por Poliposis Adenomatosa Familiar.
Adeapaf es una entidad, sin ánimo de lucro, que trabaja para el establecimiento y mantenimiento de un registro nacional de grupos familiares afectados por la Poliposis Adenomatosa Familiar. Además, ofrece apoyo emocional y económico a los pacientes para promocionar los estudios de todos los aspectos médicos y sociológicos de la enfermedad. También buscan difundir el conocimiento de la enfermedad a la sociedad española y participar y mantener el contacto con otras asociaciones afines.
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