Jorge Sopa y Desirée Descalzo, con su hijo Lucas. / CEDIDA

«Nada es fácil en la vida, que te da un golpe cuando menos lo esperas»

Desirée Descalzo Díaz, madre de Lucas Sopa, el niño de San Benito de la Contienda que ha superado una enfermedad rara con apenas un año

Juan Miguel Méndez
JUAN MIGUEL MÉNDEZ Alconchel

Hace un año, al pequeño Lucas Sopa Descalzo, con apenas seis meses cumplidos, se le diagnosticó una enfermedad rara conocida como 'síndrome del niño burbuja'. Para sus padres, Desirée Descalzo Díaz y Jorge Sopa Rivero, vecinos de San Benito de la Contienda, fue un duro mazazo que, unido a la situación de la pandemia por el Covid-19, ha dificultado su lucha por lograr superar felizmente en los últimos meses esta mala experiencia. HOY Olivenza habla con la madre, Desirée Descalzo, para contar cómo ha vivido este año junto a su familia y todo un pueblo volcado con la donación de médula ósea.

−¿Cómo notaron que el pequeño tenía esta grave enfermedad?

−Un día como el 22 de enero del 2020 nuestro pequeño se despertó con las uñas y los labios morados. Inmediatamente me dirigí a su pediatra y en el momento que lo vio se dio cuenta de que estaba casi sin oxígeno, comunicándome que rápidamente me fuera al hospital con él. Así lo hice y nada más llegar allí me vi en una situación extrema de nervios, al ver que tanto los doctores como los enfermeros corrían por todas partes. Le pusieron oxígeno y todo lo necesario en ese momento y al cabo de unas horasnos trasladaron a la planta con un diagnóstico de neumonía.

Al día siguiente vino una pediatra a reconocerlo y nos dijo que algo raro pasaba, puesto que de ser una simple neumonía debería ir mejorando y le pasaba todo lo contrario: empeoraba y ya no le servían las máquinas de oxígeno que había en planta. Así que tuvieron que derivarlo a la UCI, donde le pusieron el oxígeno mediante intubación, además de sondas, vías y muchas medicaciones para cubrir todo lo que pudiera ser. Nuestro bebé vivía gracias a ello, pero su situación era crítica y debían encontrar el diagnóstico lo antes posible. Al cabo de muchas pruebas, el 28 de enero llegó el diagnóstico y nos comunicaron que la primera pare del tratamiento podría administrársele allí, pero la segunda parte consistía en un trasplante de médula que tendrían que realizarle en Madrid.

−Una vez diagnosticada, ¿cómo vivieron los primeros momentos y qué esperanzas de curación le dieron?

−Los primeros momentos fueron durísimos. Primero tendría que curarse de esa neumonía tan grave que le había producido la enfermedad y después vendrían los pasos para ese segundo tratamiento. Necesitaba un trasplante de médula ósea y tendría que ser rápido, puesto que con esa enfermedad no podría vivir más allá de su segundo cumpleaños si no se curaba.

−¿Qué patología es el denominado 'síndrome del niño burbuja'?

−Es una inmunodeficiencia combinada severa (SCID), una enfermedad rara, ya que solo afecta a uno de cada 100.000 niños. Puede ser hereditaria y puede tener consecuencias graves si no se trata inmediatamente, ya que con ella el sistema inmunológico es especialmente vulnerable a padecer todo tipo de infecciones que dificultan que la persona pueda sobrevivir en un entorno normal sin que su vida corra peligro. Hay una película que se llama 'El chico de la burbuja de plástico' con la que se dio a conocer esta enfermedad.

−Y tienen que trasladarse a Madrid. ¿Cómo vivieron el tratamiento y seguimiento de la enfermedad en los hospitales madrileños y lejos de Olivenza?

−La verdad es que a pesar de la situación que estábamos viviendo, gracias a la atención que tuvo nuestro niño, como nosotros pudimos sentirnos muy arropados en esos momentos tan duros. Estuvimos primero en el Hospital 12 de Octubre, donde lo curaron de la neumonía. Y después estuvimos en el Hospital Niño Jesús, donde le realizaron el trasplante. En ambos recibimos una atención excepcional.

−¿Qué apoyos han tenido durante todos los meses de convalecencia?

−Nos sentimos muy apoyados en todo momento. Nuestras familias y amigos no nos dejaron solos nunca, a pesar de ser en la distancia, y algunas visitas que pudieron hacernos antes del comienzo de la epidemia. Al empezar la búsqueda de donante de médula nosotros movilizamos las redes sociales para que todo aquel que pudiera fuera a hacerse donante. Y también se hicieron algunas iniciativas de carácter económico para ayudarnos con todo lo que necesitásemos allí y ninguna salió de nosotros.

Por tanto, tanto de una cosa como de la otra nos sorprendimos, por la solidaridad tan enorme que se da ante estas situaciones, algo por lo que estaremos eternamente agradecidos a quienes tanto nos han ayudado, directa e indirectamente.

−¿Cómo vivieron los días previos al trasplante de médula ósea?

−Teníamos una mezcla de sentimientos encontrados. Por un lado, felices porque al fin había llegado el día tan esperado para lograr tener la curación de nuestro pequeño. Y por otro, nerviosos y con mucho miedo, por todas las consecuencias y efectos secundarios que nos habían dicho que se podrían producir antes y después del trasplante.

−¿Cómo se encuentra actualmente Lucas? ¿Qué han aprendido de esta experiencia?

−Lucas se encuentra muy bien. Se puede decir que está curado ya y, por suerte, esta enfermedad no tiene recaídas. Ya solamente toma un jarabe para prevenir las neumonías, puesto que fue con eso por lo que se puso malito. Y actualmente vamos a Madrid a las revisiones cada cuatro meses. Sus propios doctores se sorprenden por la forma tan buena con la que ha ido superando todo.

De esta experiencia hemos aprendido que en la vida nada es fácil y te da un golpe cuando menos lo esperas. Hay que luchar cada día y a pesar de todo siempre buscar el lado positivo de las cosas. La vida es muy bonita, disfrutémosla y seamos felices con lo que nos toca.

−¿De qué manera se puede ayudar en la lucha contra este tipo de enfermedades?

−Este tipo de enfermedades son muy poco conocidas. Yo misma no sabía nada de ellas. Por tanto, hay que darlas a conocer y hay que concienciar al mundo de que hay muchas enfermedades que para su curación se necesita un trasplante de médula ósea. Para ello lo primero es hacerse donante de médula y así, de forma anónima y altruista, poder ayudar a cualquier persona en el mundo. Es la única donación que se puede hacer en vida y en la que las células se regeneran al 100%. Para ello se debe tener entre 18 y 40 años de edad y tener buena salud.

Para más información hay que ponerse en contacto con la Asociación de Donación de Médula Ósea (ADMO), llamando al 924271646 o a través del enlace www.admo.es. Eso, en el caso de Extremadura. En otras comunidades es tan fácil como ir a su hospital de referencia y decir que quieres ser donante de médula ósea.

También se pueden salvar muchas vidas a través de la donación del cordón umbilical. De hecho, a pesar de los 37 millones de personas inscritas como donantes en la base de datos internacionales, no siempre aparece un donante compatible. En el caso de Lucas, que al final tuvo que ser su padre, con una compatibilidad del 50%. Este es uno de los trasplantes más comunes, pero si se está demostrando que la mayoría salen bien como es nuestro caso.

−¿Con qué asociaciones está colaborando y qué acciones están llevando a cabo para esta causa?

−Nuestro lema es #DonaMédulaDonaVida. Ahora colaboramos con la Fundación PID de Barcelona y con la Asociación ANADIP de Andalucía, junto a un grupo de mamás que nos hemos juntado para hacer unos calendarios solidarios con las historias de cada uno de nuestros hijos, con la intención de dar visibilidad a la enfermedad. El dinero recaudado se ha donado a estas asociaciones para poner nuestro granito de arena y ayudar a la causa.

También he ayudado con la venta de calendarios de ADMO Extremadura, en el que también sale el pequeño Lucas, pudiéndose aún conseguir poniéndose en contacto con la asociación, aportando un donativo de 5 euros. Y también hay muchas más formas de colaborar, pues aquí todo el dinero recaudado es para sensibilizar de la importancia de la donación de médula ósea. Por eso mi intención es hacerme socia y voluntaria.