«Reclamamos más medios para mejorar la vida de los enfermos de fibromialgia y sus familias»

Entre los colectivos oliventinos se encuentra la Asociación de Fibromialgia de Olivenza, que este año ha cumplido una década de funcionamiento. Su presidenta, María del Carmen Antúnez Silva (Olivenza, 7 de marzo de 1955), se encuentra en estos momentos participando en un curso de gestión y financiación de asociaciones en el Centro Integral de Desarrollo de la comarca de Olivenza, en su afán de dotar de más y mejores medios a la entidad que agrupa a un centenar de afectados de fibromialgia. Madre de dos hijos y una hija, y abuela de tres nietos, estudió hasta COU en el instituto Barbara de Braganza de Badajoz, y trabajó en unas oficinas en la capital pacense desde 1977 hasta el año 2000, en que le diagnosticaron la fibromialgia, «después de dos años de peregrinaje por consultas médicas y un sinfín de pruebas». Actualmente sigue trabajando llevando su casa y también es vicepresidenta de FEXAF, la Federación Extremeña de Asociaciones de Fibromialgia, Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple.

- ¿Qué es la fibromialgia?

- Es una enfermedad reconocida como tal por la OMS en 1992. Es de origen desconocido, puede manifestarse después de un acto traumático sufrido por el enfermo y se caracteriza principalmente por dolor en músculos y articulaciones de forma generalizada, cansancio agotador durante todo el día, pérdida de memoria, insomnio o sueño no reparador, parestesias en extremidades, intestinos irritables, cefaleas y una larga lista de síntomas que dificultan el diagnostico al confundirse con otras patologías crónicas. El tratamiento es farmacológico (calmantes mayores como los opiáceos y morfina, antidepresivos..) y otras terapias como gimnasia, fisioterapia, ejercicios en agua y terapias grupales. De la necesidad de estas terapias, que no nos facilita el sistema sanitario, nace la necesidad de crear asociaciones donde ponerlas en práctica y que lleguen al mayor número posible de enfermos.

- ¿Cuál es el origen de la Asociación?

- AFIBROL comienza su andadura en el año 2007 y tiene su origen en unas jornadas de fibromialgia que convoca FUTUEX, en el convento de San Juan de Dios, al que asistimos un grupo de afectados que teníamos un gran desconocimiento de la enfermedad, escuchamos conferencias de médicos, investigadores comprometidos y a asociaciones ya constituidas. A la salida nos reunimos en la plaza del convento ocho personas que necesitábamos algo más que la consulta médica y comenzamos con reuniones, hasta que en marzo del 2007 constituimos legalmente la asociación. Poco a poco se nos fueron uniendo otros enfermos con unas metas comunes: Mejorar la calidad de vida, paliar los síntomas que tenemos, dar a conocer la enfermedad a la sociedad, reivindicar un mayor compromiso de la administración, promover el reconocimiento de la enfermedad como discapacitante en el mismo grado que otras enfermedades crónicas.

- ¿Qué pasos disteis para ponerla en marcha?

- He de decir que todos los pasos que dimos para comenzar fueron posibles por la ayuda de la Fundación Tutelar de Extremadura (FUTUEX), sin ellos todo habría sido más difícil; siempre le estaremos agradecidos. A lo largo de estos diez años hemos participado en eventos, congresos, hemos colaborado con diferentes entidades tanto en el estudio de la enfermedad como en la investigación. Colaboramos anualmente en estudios de tratamientos e investigación realizados por la facultad de medicina de la Universidad de Extremadura. Participamos en masters que ofrece dicha facultad, este año en dos acupuntura y musicoterapia, y también en tesis doctorales. Colaboramos en la creación del primer protocolo de fibromialgia para atención primaria, elaborado por la Consejería de Sanidad. También formamos parte del Consejo de Salud Comarcal y estamos integrados en la Coordinadora Nacional de Asociaciones de Fibromialgia, así como en la Fundación Codo con Codo. En el 2012, junto con cuatro asociaciones más, creamos la Federación de Asociaciones de Fibromialgia de Extremadura, en la actualidad la componemos diez asociaciones.

- ¿Cuántos asociados forman parte de la familia de AFIBROL?

- Hace poco hemos abierto la asociación no solo a enfermos, sino también a familiares. El enfermo sufre el dolor físico, la fatiga etc... Pero la familia se ve afectada, aunque de otra forma, no siente el dolor físico, pero padece psicológicamente ante el familiar que padece, ante la impotencia de no saber ayudarle, ante la falta de comprensión de la sociedad y a veces, por la falta de implicación de muchos sanitarios que todavía piensan que es una cuestión de fe, de creer o no creer en esta enfermedad invisible. Con la apertura a familiares en este momento hemos llegado a los 116 asociados y esperamos seguir creciendo ya que, por desgracia, en nuestra comarca hay un gran número de diagnosticados que se abandonan al sufrimiento que padecen, que nos conocen o piensan que las asociaciones no son necesarias y no van a ayudarles.

- ¿A qué población afecta la fibromialgia?

- La fibromialgia afecta al 3% de la población en España. En Extremadura hay más de 32.000 afectados. La mayoría de enfermos somos mujeres, de edades comprendidas entre 20 a 50 años. Los hombres son menos numerosos y sobre todo menos dados a asociarse, ya que todavía muchos piensan que las asociaciones son más para mujeres.

- ¿Y cómo empieza a manifestarse la enfermedad?

- Mi experiencia personal es la de una mayoría de afectados: Comienzas a sentir dolor en diferentes partes del cuerpo, es difícil conciliar el sueño, duermes pocas horas. A veces, solo con levantarte cada mañana ya estas cansada... Te asusta no saber que te está pasando y que cada día es más difícil seguir la rutina. Los peores días todo es un esfuerzo enorme. La casa, la familia, el trabajo fuera del de casa, todo se vuelve complicado... Lo primero que piensas es «esto no me está pasando realmente, no puedo tener dolores cada vez en una parte de mi cuerpo, me están limitando la vida...». Y después te dices: «Bueno, tomo calmantes e intento seguir...». El más mínimo roce de la piel con la ropa puede producir dolor, un pellizco cariñoso es doloroso. A mediodía sientes un cansancio difícil de entender aunque se hayan calmado un poco los dolores, me cuesta centrarme en el trabajo, la memoria falla. Acudes al médico, no te encuentra nada, pero sigues igual... «Puede ser psicológico», es el diagnóstico más fácil; así que puedes acabar cayendo en depresión porque no ves que esto que me pasa tenga solución. Sientes dolor, pero mi familia sufre de impotencia, a veces te ayudan a acostarte, a vestirte... Se puede acabar el trabajo fuera de casa y te lamentas continuamente, no aceptas esta nueva forma de vida. Vas al especialista, pruebas y más pruebas diagnósticas y no dan nada, pueden pasar hasta dos años esperando que te diagnostiquen esta, para mí, maldita enfermedad...

- ¿Y cómo encajas el diagnóstico definitivo del médico?

- Por fin te dicen: «Tienes fibromialgia, de esto no te vas a morir, pero si te vas a morir con ella». Sientes alivio, porque al menos tu enfermedad tiene un nombre, y aquí empieza tu lucha y la de la familia... Cuesta mucho tener fuerza para vivir con esta compañía cada día, pero hay que enfrentarse a la realidad, sacar fuerzas de donde quedan pocas y plantar cara, hay que cuidarse para poder cuidar. El apoyo de la asociación y la convivencia con compañeros con los mismos problemas es esencial, la lucha en común, por los mismos fines es menos duro.

- ¿Cuáles son las principales demandas de vuestro colectivo?

- Principalmente, un mayor reconocimiento de nuestra enfermedad por parte de la sociedad en general y de la sanidad en particular. Aspiramos a que nuestra patología sea tratada como cualquier otra enfermedad crónica, que deje de ser una cuestión de fe en algunas consultas médicas. Reconocer la fibromialgia como enfermedad discapacitante (según el grado de afectación) es nuestro objetivo. Para ello, se requerirían jornadas sanitarias para mayor formación del personal sanitario, para que las unidades especializadas en fibromialgia en hospitales la diagnosticasen antes y así ahorrar en pruebas diagnosticas. Para ello también requerimos subvenciones de mayor cuantía para las asociaciones, pues estamos dando, en muchos casos, terapias que deberían darse desde la sanidad pública. Por eso reclamamos más medios para mejorar la calidad de vida del enfermo y su familia.

- ¿Qué entidades os vienen ayudando en vuestro cometido?

- La ayuda económica la recibimos especialmente a través de proyectos, con los que concurrimos a las diferentes convocatorias de subvenciones de la administración. Como proyecto individual, llevamos 4 años presentándonos a las publicadas por la Diputación de Badajoz y siempre hemos recibido ayuda, que hemos dedicado a la contratación de fisioterapeuta, psicólogo o trabajadora social, y para asistir a hidroterapia. Algunas veces, hace algunos años, también recibíamos ayuda económica del Ayuntamiento. De la Consejería de Sanidad de la Junta de Extremadura recibimos ayuda por los proyectos presentados por la Federación para todas las asociaciones federadas. También realizamos actividades en nuestros talleres que vendemos en la Feria del Toro, en el Día de Extremadura y para una rifa en Navidad. Además, desde el Ayuntamiento se nos proporciona local en C/Fuerte (centro cultural 'La Salamina'), donde realizamos las actividades, aunque para grupos más numerosos nos proporcionan puntualmente otros locales.

- ¿Y qué proyectos tenéis en marcha ahora mismo?

- Nuestros proyectos siempre van enfocados a los fines de nuestros estatutos, como ayudar al enfermo y a sus familias. De aquí parten las actividades que año tras año ofrecemos fisioterapia con tratamiento individual (masajes, aplicación de técnicas miofaciales y terapia grupal (pilates, higiene postural, etc.). También ofrecemos una consulta individual de psicólogo para enfermos y familiares, y terapias grupales (refuerzo de memoria, autoestima, aceptación de la enfermedad, risoterapia...). Al mismo tiempo, informamos sobre la enfermedad, asesoramos sobre problemáticas que nos encontramos cada día y ayudamos en elaboración de documentación. Estas actividades, junto con gimnasia y otros talleres, son gratuitas. También seguimos con hidroterapia en la piscina climatizada, en la que la Asociación aporta una parte de lo que debemos pagar como abonados y la piscina nos aporta directamente a la asociación, un porcentaje de las cuotas del grupo y de las personas que asisten individualmente a la piscina en otros cursos y que se quieran adherir (sin coste alguno para ellos), a nuestra asociación. Además, tenemos como proyecto para el próximo año, clases de informática y redes sociales, seguir colaborando con la Universidad, con el grupo de investigación ADOLOR y con la Federación en todos sus proyectos, como es la organización de una jornada para médicos y enfermeros del SES.

- ¿Con qué colectivos trabajáis en red?

- Sobre todo con asociaciones de otras poblaciones, a través fundamentalmente de FEXAF, cada año tenemos una convivencia en una localidad de Extremadura. En el año 2015 se realizó en Olivenza con 200 asistentes de toda la región. También participamos en el Consejo Comarcal de Salud y colaboramos en la creación del Reglamento de Participación Ciudadana de Olivenza. Además, colaboramos con asociaciones locales como 'Alson' o 'Sonríe', en talleres de baile y en marchas promovidas por ellas. Estamos abiertos a colaborar con cualquier asociación de nuestra comarca.

- ¿Qué llamamiento hacéis desde la Asociación a la población en general?

- Sobre todo una mayor concienciación de lo que es esta enfermedad. Hay un desconocimiento general de ella, para una gran parte de la población, en la que incluimos profesionales y familia donde se nos cataloga como «quejicas» o «enfermos mentales», teniendo que oír demasiadas veces en nuestro entorno eso de «siempre estáis malos» o «todo es de los nervios». Pedimos una mayor comprensión ante los problemas asociados que sufrimos, como depresiones surgidas por no mejorar, por no ver solución en ningún caso, por la incapacidad para desarrollar normalmente un trabajo, por no tener ayuda incluso, a veces, por nuestras propias familias. Animamos a asociarse a los enfermos diagnosticados, los familiares que no saben cómo luchar y necesitan a quien les ayuden y les escuchen. Nuestra sede está abierta de lunes a viernes todas las tardes, con actividades o con presencia de componentes de la junta directiva, que es estaremos encantados de ayudar en lo que podamos o simplemente escuchar.

- ¿Algún agradecimiento especial?

- Pues tenemos que agradecer a todos los que de una manera u otra nos apoyan, nos comprenden y colaboran con nosotros: a los profesionales sanitarios que cada día son más los que con sus conocimientos nos ayudan a mejorar; al Ayuntamiento de Olivenza, por su apoyo; a nuestros trabajadores Guillermo Antúnez Cabacas y Laura González Gudiño, por su gran implicación y cariño con nos tratan; y, por supuesto, a nuestras familias, que son nuestro sostén indispensable.