Una llamada a la solidaridad por la pequeña Alejandra Rey

También conocida como Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia (SMEI), la enfermedad de origen genético que padece Alejandra, y que cursa con resistencia al tratamiento farmacológico, provoca en esta pequeña oliventina unas crisis convulsivas prolongadas que desde los tres meses de vida ha presentado ya en 14 ocasiones, como explica su madre.

Si bien no todas las personas que presentan esta enfermedad evolucionan de la misma forma, es preciso determinar cuál puede ser la misma puesto que la SMEI llega a provocar a partir del segundo año de vida un retraso en el desarrollo cognitivo y psicomotor.

Con este objetivo y junto al seguimiento que los neurólogos de la región realizan del caso de Alejandra, su familia se plantea ahora viajar a Pamplona para conocer el grado y manejo de la enfermedad en la primera Unidad de Síndrome de Dravet que existe en España, concretamente en la Clínica Universidad de Navarra.

El desplazamiento, estancia, consulta y pruebas a realizar a la pequeña generarán una serie de gastos difíciles de asumir para la familia de Alejandra, que cuenta sólo con los ingresos de su padre, trabajador eventual agrícola, con los que sufragan los gastos propios de cualquier familia con dos hijas, ya que Alejandra tiene una hermana de 7 años.

Como consta en uno de los informes médicos, la niña «precisa control y vigilancia estrecha» especificando que se desarrolle por parte de la madre que es quien mejor conoce la enfermedad, ya que ante las crisis es quien aplica el primer tratamiento antes de acudir al centro médico; un extremo que le impide poder tener un trabajo.

Con todos los informes médicos de Alejandra sobre la mesa, la madre de la niña deja claro que el único objetivo es sufragar los gastos del viaje, estancia y diagnóstico y «que no buscamos nada más, sólo poder acudir a una de las pocas especialistas sobre la enfermedad en España».

Acciones solidarias

Ante esta situación, el Ayuntamiento de Olivenza y la Asociación de Personas con Discapacidad Física de la Comarca de Olivenza (Adiscol), con la colaboración de todas aquellas asociaciones que lo deseen, van a iniciar una campaña con diversas actividades cuyo objetivo es recaudar fondos para el viaje que permita un completo diagnóstico y manejo de la enfermedad.

La primera de estas actividades tendrá lugar en la Exhibición de Navidad de la Escuela Municipal de Gimnasia Rítmica, el próximo domingo 11 de diciembre en el Pabellón Deportivo de Olivenza. Allí se ubicará una hucha para que cada persona aporte lo que desee y se sorteará una cesta de Navidad, en la que colaboran establecimientos locales.

Por otra parte, la nueva campaña de recogida de tapones de plástico que ha iniciado Adiscol irá íntegramente destinada a la causa de Alejandra, estando además la asociación implicada en la organización de un festival flamenco, junto a la Asociación Cultural Flamenca Amigos de Olivenza, para el próximo 13 de enero, así como de diversas acciones que se irán comunicando en los próximos días y en las que se invita a participar a todas aquellas asociaciones locales que lo deseen.

La campaña cuenta además con una fila 0 en la que pueden colaborar todas las personas que lo deseen realizando sus ingresos en el número de cuenta ES35 3009 0011 13 2486591916 de Caja Rural de Extremadura.